15岁男孩豪豪（化名）就是这样一名肾病患者。据他爸爸回忆，豪豪从小就很瘦，吃啥都不胖，个子也一直长不起来，以为孩子就是胃口不开，从没想过孩子会是这种病。

　　长到7岁的时候，有一次发烧有点厉害，好几天都没有退烧，整个人精神状态也不好。他的爸爸妈妈赶紧带他去医院就诊。老家医生给他检查了一番，怀疑有尿路感染，让做一个腹部B超。

　　超声结果让豪豪和家人都感到震惊。“这个报告单显示，孩子只有一个肾，我们去问了医生，医生说另一个肾发育不良，萎缩变小了。”豪豪爸爸说。

　　只有一个肾，那怎么办？一家人都急坏了，立马驱车数百公里来到杭州，想请国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心、浙江大学医学院附属儿童医院（下称浙大儿院）的专家给看看。

　　来到浙大儿院后，泌尿外科的专家为孩子进行了详细的诊断，发现孩子的确是一侧先天性肾发育不良，这是先天性泌尿系统发育异常疾病，表现为一侧肾脏未发育或仅有残留的纤维组织，基本没有功能。该病多数患者无明显症状，常因漏尿湿裤、尿路感染或者体检意外发现。

　　从原因上来说，可由遗传基因异常、胚胎发育异常、环境干扰等多种因素导致，就豪豪而言，很难推测具体由哪种情况导致。

　　孩子这种情况应该怎么办？医生观察到豪豪没有膀胱输尿管反流，膀胱排尿基本正常，仅剩的那侧肾脏，其实发育也不是很好，但也只能采取保守治疗，建议先随访，定期观察肌酐情况，一旦情况有变就采取干预措施，同时加强营养和发育情况的监测。

　　让人心痛的是，约6年后，豪豪的另一个肾变得越来越差。“当时，我们发现孩子的走姿有点奇怪，出现了X型腿，孩子还老喊自己头晕。”豪豪父母再次带着他来到浙大儿院，发现孩子的肌酐值已经飙升到了1000μmol/L，高于正常人的10几倍，再结合其他检查结果，显示豪豪已处于慢性肾脏病5期，患上了尿毒症。

　　泌尿外科副主任陈光杰表示，膝关节外翻只是表征，最紧要的还是通过透析降低孩子的肌酐，避免其他并发症的发生，保住他的性命。

　　2023年8月初，医生通过手术在豪豪腹内植入了一根透析导管。从此，豪豪便开始了长达一年多的痛苦的透析生活。

　　“从晚上6点到早上6点，每天晚上都要透析整整12个小时。透析以来，孩子夜里再也没有睡过一个沉沉的整觉，”豪豪爸爸回忆起当时透析的时光，仍旧忍不住一阵心疼。

　　虽然通过透析能暂时维持孩子的生命，但藏在腹部的冰冷的透析管，就像豪豪身上有形的“紧箍咒”，限制着他的日常生活，严重影响了他的生活质量。不仅导管出口处红肿、疼痛的情况时有发生。更严重的是，长时间的透析给豪豪带来了严重的并发症——胸腹瘘。腹腔内的透析液，通过异常的瘘道直接灌进了豪豪胸腔内，给孩子带来了极大的痛苦。

　　“虽然当时通过紧急手术，补好了孩子的体内的漏洞。可一直这样透析下去，孩子还会不会出现其他的并发症？这样的痛苦孩子还能忍受多久？”

　　在得知得益于国家“儿童优先移植”政策支持，儿童肾脏供体，在条件相等的情况下，儿童医院比成人医院获取肾源有优先权后，豪豪父母毫不犹豫地登记加入了浙大儿院肾脏移植库，每天都迫切地期待着有合适肾源的好消息。

　　最终，在2024年11月，豪豪等到了合适的肾源。在接到匹配成功的消息后，浙大儿院肾脏移植团队立即就为豪豪进行了肾脏移植手术。在肾脏移植团队成员、泌尿外科副主任陈光杰主任医师主刀下，在肾脏移植团队的密切配合下，经历2个多小时，手术顺利完成。

　　术后第7天，在接受了抗感染，抗排斥等治疗和SICU团队的精心护理、严密监测下，豪豪成功转入普通病房。术后第14天，孩子成功出院。

　　“肾脏移植手术4个月后，孩子体内肌酐一直稳定在正常人的水平，再也不头晕难受了，晚上也终于能睡个沉沉的好觉了，双膝外翻的情况也有了明显好转，而且体格也一下子增长了不少，有个大小伙的样子了！”

　　2025年3月12日上午，肾移植术后患儿豪豪和父母再度回到浙江大学医学院附属儿童医院泌尿外科病房接受随访。谈起孩子恢复的近况，父母高兴得滔滔不绝，不住地感谢浙大儿院肾脏移植团队的帮助。

　　豪豪爸爸表示，除了每天还要吃抗排异药物，其他的已经跟正常孩子无异，因此全家人也已经把复学提上议程，打算今年9月就让他重返校园，继续学业。

　　泌尿外科副主任陈光杰主任医师表示，这次检查结果显示，豪豪各项指标都很好，意味着肾移植手术相当成功，以后只需继续按需随访即可。

　　很多人都认为，肾移植是患儿在经历透析后，走投无路的一个选择，其实并非如此。

　　“透析治疗只是维持生命的一种手段，肾移植是目前治疗终末期肾病的最佳方式。”

　　肾脏移植团队泌尿外科副主任陈光杰表示，事实上，在患儿尚未开展透析之前，就开展“抢先移植”，能使严重的肾病患儿得到更好的移植效果、更高的生活质量和更低的经济负担。

　　“当发现孩子存在肾发育不良等严重的肾脏问题，经过评估确实需要进行肾移植手术治疗的，那么就要越早越好。建议尽早进行登记，等待合适肾源和移植手术，痛苦的透析并不是必经之路。”

　　陈光杰副主任表示，由于儿童的血管较小，移植手术难度更高，儿童用药也有更多限制，其术后管理也更具儿童专业性，因此儿童肾脏移植更建议选择专业的儿童医院进行移植手术。另外，相较成人医院而言，还能大大缩短供体肾源的等待时间，使患儿尽快进行手术。

　　由肾脏内科、泌尿外科、重症监护室、麻醉手术部、超声科、放射科、营养、药学、遗传基因等学科专业骨干组成，拥有丰富的儿童治疗经验，能为终末期肾病患儿提供术前、术中、术后的全流程专业治疗与服务。浙大儿院肾脏移植技术水平居于国内前列。目前，已有10多名肾病末期患儿和豪豪一样，在浙大儿院成功实现肾脏移植，重获新生。与此同时，为了增强对此类疾病患儿的关爱，医院还针对肾移植费用困难的患儿推出了慈善救助服务，有需要的患儿可以申请移植基金，减免在本院手术的费用。

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